Eind conclusie en afsluiting van mijn CI traject.

 

Mijn gehoorverlies van meer dan 100-110 dB was natuurlijk erg groot, wat betekent dat ik hard roepen of het geluid van treinen of straaljagers nog net een beetje kon horen, al heb ik dit jaren ontkend met een hoorapparaat kon ik nog net mee.

Nu met de CI heb ik een gehoordrempel van 20-25 dB. Dat is ongeveer fluister en ritselniveau. Je leeft dan ineens weer in een wereld vol geluid en al die geluiden, moest ik weer leren en het een plaatsje geven. Naarmate ik mijn processor langer droeg ging ik al deze geluiden gelukkig steeds beter herkennen. En als je hersenen die geluiden, weet te plaatsen dan maken deze steeds meer een deel uit van je normale leefomgeving en wordt het herkennen hiervan iets onbewusts. Ook de spraakherkenning groeide met de dag in het begin was het flink oefenen, maar na een paar maanden bleek het zeer goed te gaan.

De grootste meerwaarde van de CI is voor mij, vooral het terug krijgen van mijn zelfvertrouwen, zelfstandigheid en van mijn sociale leven. Dit betekent ook dat er een zware last van de schouder van mijn partner is gevallen en is natuurlijk erg prettig. Om een gesprek met iemand te hebben, moet je elkaar ook kunnen verstaan. De CI is voor mij inmiddels onmisbaar, het is nu een stukje van mezelf geworden. Mijn linkeroor is al jaren doof, ik hoor nu dus alleen met de CI en als deze uit of defect is ben ik helemaal doof, want ik heb geen restgehoor meer. Mijn CI heeft mij ontzettend veel terug gegeven,  ik hoor er opnieuw bij en in normale, rustige omstandigheden is het spraak verstaan bijna optimaal en hoor nu weer geluiden die ik jaren geleden of nog nooit had gehoord. Enkele voorbeelden zijn  o.a. het beter verstaan van je kleinkinderen, het praten van onze tamme parkiet nooit kunnen horen met het hoortoestel en nu wel. Ik ervaar dus over het algemeen alleen maar voordelen. Als ik morgen terug zou moeten naar de oude situatie, dan maakte ik mij zo snel mogelijk uit de voeten.

Het is het allemaal waard geweest en het is mij persoonlijk 100% meegevallen, sterker nog het was een heftige maar ook zeer interessante ervaring nu nog steeds die mij weer midden in het leven heeft geplaatst.

Dank aan allen, die dit mogelijk hebben gemaakt! 

In de toekomst zal ik de blog bijwerken als er aanleiding voor is maar op facebook blijf ik actief.

Extra controle ingelast

Het nieuwe horen bevalt uitstekend maar de Tinnitus (oorsuizen) zorgde voor en dip, zolang dit beheersbaar blijft is het geen probleem, maar soms leek het of de processor de zaak erger maakte en dat wil je natuurlijk niet. Er kunnen en aantal factoren een rol spelen en misschien zijn er nog mogelijkheden er een paar aan te passen dus heb ik om raad gevraagd bij het CI team in Nijmegen.

Maandag 23-6-2014 en bezoek gebracht aan de chirurg in Radboud, alles ziet er goed uit, het oorsuizen daar zal  ik mee moeten leren leven, hier is niet veel aan te doen, wel zou inderdaad de afregeling iets kunnen bijdragen, daarom heeft men in de afspraak daarna 2 van de 22 electrodes uitgezet dit heeft weinig invloed op het totale horen, maar 1 ervan die hele lage tonen heeft, dreunde nogal door in het trommelvlies en daardoor leek het oorsuizen (brom) erger,  tevens zijn er twee nieuwe programma's opgezet met een brede puls dit mag ik proberen om te kijken of ik dit prettig vind en is per persoon verschillend. De derde afspraak die dag verviel men was hier teveel uitgelopen, maar het toeval wil dat ik dinsdag 24-6-2014 ook een andere afspraak heb dus als het gecombineerd kan worden is het voor mij geen probleem dit is een gesprek met de revalidatie therapeute om het dossier bij te werken en wat advies omtrent de Tinnitus te krijgen.

Dus dinsdag 24-6-2014 had ik een evenwichtsonderzoek van 2,5 uur om te kijken of er tijdens de operatie geen schade is ontstaan zij willen dit graag in kaart brengen voor als er ooit evenwicht klachten komen. De uitslag hiervan krijg ik nog te horen. In september is de laatste terugkomdag 1 jaar CI gebruik met de eind evaluatie.

De terugkomdag na 6 maanden CI gebruik

Voortgang van de afgelopen tijd!

De afgelopen maanden is er niet zo heel veel nieuws te melden geweest voor de blog, natuurlijk heb ik in die tijd niet stil gezeten. Ik ben op een paar fronten bezig als vrijwilliger. Een paar weken geleden was het wereld CI -dag. Er is speciaal voor 25 februari gekozen, omdat op 25 februari 1957 de eerste Cochleaire Implantie werd uitgevoerd in Frankrijk, door de artsen Dr. Djourno en Dr. Eyres. Zij waren de eersten die de gehoorzenuw elektrisch probeerden te stimuleren met één electrode buiten de cochlea, inmiddels alweer 57 jaar geleden.

Nu anno 2014 zijn er wereldwijd zo’n 350.000 mensen met een implantaat waarvan ongeveer 5000 in Nederland, waar ik er dus inmiddels ook een van ben. De techniek raast snel door want in 1957 was er slechts één electrode en in mijn geval is het al een bundel van 22 stuks en de laatste jaren is er op het vlak van spraak verwerking wel enorm veel vooruitgang geboekt. Het geluid klinkt nu veel natuurlijker en minder 'metaalachtig' dan vroeger, maar ook het aantal kanalen en de snelheid van stimuleren hebben een grote invloed op de kwaliteit het geluid. Tegenwoordig zijn de implantaten vaak al voorbereid op de komst van de nieuwe generatie processors, die kleiner en steeds geavanceerder worden.

  DE TERUGKOMDAG 6 MAANDEN CI GEBRUIK 

 

 

Vandaag 11 maart 2014, heb ik alweer de terugkomdag van 6 maanden CI gebruik, er zal wel weer wat aan de instellingen gesleuteld worden en ook wil ik de processor laten controleren. Tinnitus lijkt soms ook versterkt te worden en het lijkt erop dat dit iets met de instellingen te maken heeft, al kent dit vele oorzaken maar misschien kan ik vandaag met wat vraagjes terecht. Naar schatting hebben een miljoen mensen in Nederland een vorm van oorsuizen. De middag begon met controle implantaat en processor waarna de afregeling begon er hoefde weinig te veranderen iets meer lage tonen om de klank wat voller te maken en een paar hoge tonen iets opschroeven. De instellingen kunnen de Tinnitus ligt beïnvloeden maar dat valt waarschijnlijk wel mee. Ik had zelf een klacht omdat de processor bij de ene accu wel eens uit valt, wilde ik dit laten controleren het bleek dat de processor een rubber afdichting miste waarschijnlijk vanaf het begin waardoor de bajonetsluiting niet goed werkte en het euvel veroorzaakte.

Ik kreeg gelijk een hele nieuwe processor en moet alleen nog even de verzekering het nieuwe serienummer doorgeven, Ook bleek ik een deuk in mijn hoofd te hebben bij het implantaat dit vanwege een te zware magneet (5) bij de eerste afregeling hebben zij deze destijds aangepast, omdat mijn huid te dik was, mogelijk vanwege het opgehoopte vocht wat nu helemaal weg was en om schade aan mijn huid en erger te voorkomen heb ik nu magneet sterkte (3) gekregen dit is de meest gebruikelijke. Daarna weer naar mijn vaste revalidatie therapeute even bijpraten en de bijzonderheden doornemen. Ik heb nog steeds een beetje telefoonangst en kreeg wat tips daarvoor en toen weer een test met een verhaal, waarvan ik de voorgelezen zinnen moest herhalen de eerste twee keer in okt. en dec. had ik een score van 51 en 69 woordjes per minuut zonder spraakafzien vandaag haalde ik (verrassing) de maximale score van 88.  

 

Nu moet ik weer wachten, 6 maanden om precies te zijn,  want de volgende keer is dan de eind evaluatie met metingen in het Audiologisch Centrum dan stopt ook de intensieve begeleiding en ben ik heel benieuwd wat dan het uiteindelijke resultaat zal zijn. Wij hadden zelf al het gevoel dat het erg goed gaat en vandaag kregen we hiervan dan ook weer een bevestiging.

 

Als er echt bijzonderheden zijn werk ik de blog weer bij.

Terugkomdag na 3 maanden

Vandaag 3 december de terugkomdag na 3 maanden CI gebruik.
 

De afstellingen zijn weer flink omhoog geschroefd, ik kreeg al opmerkingen uit de omgeving dat ik slechter kon horen. Het volume stond dan ook op 9 ik kon nog naar 10,  nu staat alles harder en weer op 6 kan nu dus weer hoger of eventueel lager.  Volgens de fabrikant moeten na 3 maanden de microfoon protectie (filters) worden vervangen, dit dus maar gelijk gedaan voor de zekerheid

Met de revalidatie therapeute de ervaringen van de afgelopen 8 weken door genomen en wat tips gekregen. Ook stond er vandaag en nieuwe woordjes test op het programma.

Op 1-10-2013 bij de 1e terugkomdag was dat 51 per minuut, vandaag 3-12-2013 had een score van 69 woordjes per minuut zonder spraakafzien, dus dit gaf aan dat het nog steeds goed gaat.

Verder is er weinig nieuws te melden, zo doorgaan zullen we maar zeggen de komende 3 maanden, ik zal nu wel weer even moeten wennen aan de nieuwe afstelling het komt nu weer harder binnen ondanks het dubbele glas hoorde ik toch de geluiden van buiten.

Toch wil het volgende nog even kwijt " dat het nieuwe horen mij en mijn omgeving zeer goed bevalt" en dat de CI nu al een stukje van mijzelf is geworden en er niet meer buiten kan.

de week verder en de eerste terugkomdag

Na de revalidatiedag van gisteren doen we het vandaag wat rustig aan. Een experiment Ik heb buiten in de tuin via de GSM met Reina op de vaste lijn gesproken dat lukte goed, ook mijn dochter gebeld met het vaste toestel zij heeft een zachte stem dus dat lukte maar net ik blijf nu nog wel een beetje bang voor de telefoon, maar ook dat zal zich waarschijnlijk verder ontwikkelen maar kan nu wel eventueel een noodoproep doen en daar ben ik alweer heel blij mee. Ook heb ik begrepen dat er nog extra aandacht aan gegeven wordt tijdens de revalidatie.

Alles begint alweer routine te worden de dagelijkse dingen nemen inmiddels alweer de overhand soms ineens nieuw geluid en natuurlijk trouw de oefenmomenten waarin wij proberen een beetje afwisseling in te bouwen.

Dit weekend kwam onze kleindochter logeren voor het laatst toen Opa nog niets hoorde. Nu na drie weken met de processor kon ik haar duidelijk verstaan dat was voor die wel vaak anders en omdat zij het leuk vond heb ik zondag met haar een oefenmoment gedaan wij vonden het allebei leuk.

Na de lunch een bezoek gebracht aan een hobbybeurs en enkele voor ons bekende standhouders gesproken dat ging geweldig sommige waren dan ook onder de indruk van het resultaat en dan moet de echte vuurdoop a.s. weekend nog komen als we zelf de hele dag op een hobbybeurs Artistieke Handen staan en ik daar weer ga glasgraveren.  Maar deze week is er nog genoeg te beleven woensdagmorgen controle bloeddruk bij de huisarts en dan de eerste terugkomdag in Nijmegen, donderdag een gesprek bij de GGMD en dan zaterdag nog een dagdeel op de contactdag van de stichting Plotsdoven, dus allemaal nieuwe mensen en andere stemmen, daarna alles gereed maken voor zondag.

De eerste terugkomdag

De eerste terugkomdag is wat minder lang dan een revalidatiedag maar toch nog 3 en half uur, afregeling alles is weer flink omhoog geschroefd mijn hersenen pakken het allemaal vrij snel op nu weer even wennen aan deze instelling en de hoortraining bestond vandaag uit telefoontraining eerst uit proberen welke ervaring ik prettig vond alleen de hoorn, alleen de luidspreker of hoorn met ringleiding,  daarna moest ik de zinnen na zeggen die in een andere ruimte door de revalidatietherapeute op een andere telefoon gezegd werden en bij mij uit de hoorn van het telefoontoestel kwamen, het was best nog lastig, maar ook weer niet slecht. 
Dus blijven oefenen dan zal het ook steeds beter gaan.  Inmiddels is het alweer een maand geleden dat de processor op het implantaat is aangesloten, wat gaat de tijd toch snel aan de andere kant is het al niet eens vreemd meer, het voelt of dat het altijd al zo was. Al is het een bijzondere tijd geweest iedere week een keertje richting Nijmegen voor de revalidatie, waarvan ik het gevoel heb dat ik dat ga missen, maar ook emotioneel elke keer bij het beleven  en ontdekken van de nieuwe geluiden, met dag groeit nu mijn zelfvertrouwen, want nadat ik dit jaar boventallig werd en nu moet rondkomen van een ww uitkering, ben ik op zoek gegaan naar verbetering van mijn financiële situatie en zelfs weer gaan solliciteren misschien maak ik nog een kansje op een parttime baan, dan hou ik nog wat tijd over voor mijn hobby en kan het misschien verder gaan invullen met wat vrijwilligerswerk. Voorlopig is het intensieve begeleidingsprogramma in Nijmegen op een laag pitje gezet pas 3 december als er tussentijds geen problemen zijn is er weer een terugkomdag en moet het nu even op eigen kracht gaan doen.
 

Wij zijn het hele CI team Nijmegen veel dank verschuldigd dit getuigd het bovenstaande, maar ook mijn eigen vooruitziende blik, want Ik had op het OPCI forum de volgende slogan gemaakt!

DOOF MAAKT JE ONZEKER, MET EEN CI GAAT DAT BESLIST WEER BETER.

Ik hoop met deze blog en mijn verhaal andere mensen te kunnen overtuigen dat een CI implantatie je een stuk levenskwaliteit en zelfstandigheid teruggeeft die je in mijn geval jaren hebt moeten missen. Natuurlijk blijf ik doof, want zonder CI hoor ik immers niets maar ik ben zeer gelukkig met wat ik nu allemaal alweer hoor en ben nog maar aan het begin en het is erg prettig voor zowel Reina als mij dat ik nu wat minder afhankelijk ben en dat niet alles steeds herhaald hoeft te worden, dat is voor een partner best zwaar.

De Tinnitus zal misschien verder afnemen, zoals nu al een beetje het geval is, maar de brom is nog steeds hoorbaar met maar vooral zonder de CI processor, maar dit kan ook nog wel maanden duren heb ik begrepen het slakkenhuis moet ook wennen aan de elektroden die er nu in zitten.  Als er ontwikkelingen zijn in de toekomst, dan zal ik deze zeker op de blog bijschrijven en natuurlijk ook de volgende terugkomdag.

Na de tweede revalidatie op weg naar dag drie

Na de Tweede revalidatiedag

Woensdag eerst rustig op gang komen na gisteren een aantal zaken op de PC gedaan luisterboeken naar de mp3 en tablet gezet en op de tablet ook de gewone leesboeken.

De audiokabel op de CI aangesloten, ik kon het goed verstaan op de tablet De oude MP3 speler daar heb ik nooit goed mee overweg gekund ook nu niet. Ook de soloset op de TV geprobeerd gaat ook goed. Vanmiddag hoorde ik ineens een nieuw geluid ik dacht eerst aan een storing op de CI de schuifdeur naar de tuin stond open de gemeente was bezig met een soort staalborstelwagen onkruid uit de straat te verwijderen. Dat gaf een krassend schurend geluid. Het oefenmoment met de nieuwe instelling lijkt beter te werken de woordjes die gisteren in Nijmegen niet duidelijk waren gingen nu thuis wel goed.

Iedere dag deze week zoveel mogelijk oefenmomenten gedaan ook het luisterboek, verder de dagelijkse dingen doen, maar ook lekker ontspannen wandelen en op ontdekkingstocht naar nieuwe geluiden weinig nieuwe alleen een schaapje horen blaten ook leuk natuurlijk, want ik schrok er eerst van omdat ik hem niet had gezien. Vrijdag hoorde ik iets dat bleek later het geluid van een kraan op een vrachtwagen te zijn die bouwmateriaal bij de achterburen kwam brengen.

Zondag natuurlijk vandaag eerst weer even oefenen, daarna was er in de stad een leuke activiteit koopzondag en het Chocoladefestival Zutphen editie 11 alweer, dit is een niet meer weg te denken evenement met chocolade. De historische binnenstad staat bol van de activiteiten voor jong en oud waarbij chocolade natuurlijk centraal staat. Er zijn demonstraties bonbons maken, koken met chocolade, schilderen met chocolade, chocoladebier proeven, kunstwerken van chocolade, rondvaarten in een fluisterboot, chocolade fondue, modeshow, poppentheater. Het was een kakofonie van geluiden maar het viel mij niet eens echt tegen, wel muziek of geluid uit luidsprekers een gezellige middag dus, een nieuwe ervaring met de CI. Morgen een rustig dagje en op naar de derde revalidatiedag.

De derde revalidatiedag 1 oktober 2013.

Vandaag dus de derde revalidatiedag geheel in het teken van logopedie dus spraak oefenen en een gehoortest in het Audiologisch centrum. Dus geen afregeling vandaag, nu eerst de week doorgenomen met Danielle de revalidatie therapeute, daarna flink geoefend deze keer zonder spraakafzien. Dat ging echt goed, want de score van de spreeksnelheid was prima en ook die van de twee lettergreep woorden. Ik moest daarna naar het Audiologisch centrum voor een gehoortest o.a. naar mijn restgehoor, dit is wel verdwenen na de operatie niet dat je er nog veel aan hebt hoor, de CI is nu belangrijk dus ook het bepalen van de hoordrempel.

Natuurlijk merkte wij dit al in de praktijk, maar de metingen leveren nu het bewijs in het toonaudiogram zijn nu de hoge tonen te zien en de sommige lage zijn ook wat beter geworden, dit is een heel verschil met 5 maart 2013 van voor de operatie.

Dan het spraakaudiogram ik moest woordjes herkennen of een gedeelte hiervan die ik hoorde aangeven, in maart met het hoortoestel was de score ongeveer 10 % nu met CI na een paar weken al 60%. Wij zijn allemaal erg trots op de huidige resultaten, na de lunch pauze probeerde Danielle het mij extra moeilijk te maken, maar ze had zelf de nodige moeite zinnen te verzinnen die ik niet zou kunnen verstaan. Toch was het nog even lastig om later en aantal geluidfragmenten te benoemen die we allemaal dagelijks horen, die klinken toch wel anders en lastig te herkennen, ik had er wel enkele goed ook lukte het mij wel het om het geluid te analyseren en aan te geven wat ik dan hoorde.

Volgende week de eerste na 1e CI maand een terugkom(mid)dag,  dan is er wel weer een afregeling en ook hoortraining.

De tweede revalidatiedag

Vanmorgen weer op tijd uit bed voor de tweede revalidatiedag, in Nijmegen aangekomen konden we gelijk door naar de huiskamer, er was al een echtpaar aanwezig die wie wij nog niet kenden dus gelijk kennis maken niet veel later volgde weer nieuwe mensen, maar ik had hen al wel eens gezien toen we na een week voor controle gingen en de tampon verwijderd werd, waren zij voor mij. Ook het echtpaar van de eerste revalidatiedag kwam binnen. Druk de nieuwe ervaringen met elkaar uitwisselen en de anekdote van gisteren toen ik aan het stofzuigen was en mijn stoel had verschoven, was ik mijn CI plotseling kwijt deze bleek met de magneet gekleefd aan de leeslamp boven mijn stoel te hangen, om daarna over te gaan tot de order van de dag.

Voor ons was het nu eerst revalidatie therapie dus de afgelopen week bijpraten, vragen stellen aanwijzingen krijgen en logopedie spraak oefenen. Om 11.15 weer in de huiskamer bij elkaar daar kregen we vooral voor de partners een demonstratie van de gemiddelde geluidsbeleving van een CI drager, zodat zij ook een idee hebben wat wij nu zo ongeveer horen.

Bent u hier ook nieuwsgierig naar kun je mijn CI vergelijken met de 20-Channel CI
klik dan eens op dit filmpje van You Tube hieronder.

http://www.youtube.com/watch?v=SpKKYBkJ9Hw

Inmiddels was het lunchpauze geworden en ging ieder een uurtje zijn eigen weg.  Na de middag moesten wij eerst opnieuw afregelen, ik moet zeggen dat het nu alweer een stukje aangenamer klinkt het gepiep (na galm)is duidelijk minder,  waardoor het horen minder vermoeiend lijkt. Ook heb ik nu verschillende programma’s gekregen o.a. met één ruisonderdrukking en één voor rumoerige omstandigheden, bijvoorbeeld als wij weer naar hobbybeurzen gaan. Daarna de nieuwe afregeling met logopedie uit proberen, het was weer een waardevolle tevens een gezellige dag waar de vorderingen natuurlijk centraal staan voor nu lekker naar huis en morgen pikken we het wel weer op. O ja vanavond weer eens proberen of ik met de soloapparatuur op de TV aangesloten weer wat extra mee krijg. Met volgende week weer een nieuwe revalidatiedag in het vooruitzicht.